Već 15 godina živim sa retkom bolešću koja je dovela do ciroze jetre. Nikada nisam mogla da zamislim da će jedan običan pregled da otkrije ozbiljan problem. Kada su mi prvi put rekli da imam cirozu jetre, bila sam šokirana. Nisam imala nikakve simptome koji bi ukazivali na to. Međutim, daljim ispitivanjima otkriveno je da imam retku bolesti koja je prouzrokovala cirozu jetre. Od tog trenutka život mi se značajno promenio. Počela sam da obilazim brojne specijaliste, prolazila kroz razne preglede i terapije. Naučila sam sve što sam mogla o svojoj bolesti i načinu na koji bih mogla da se nosim sa njom. Zdravstveno stanje je postalo centralna tačka mog svakodnevnog života, a upravljanje simptomima i održavanje kvaliteta života postali su moj glavni fokus.

 Život sa cirozom jetre nije lak!

Fizički simptomi su iscrpljujući, a emotivni i psihički teret često može biti neizdrživ. Osećam stalni umor, bolove I nelagodu. Moram pažljivo da biram način ishrane I životne navike kako bih se lakše nosila sa simptomima. Svakodnevno se borim da održim što bolji kvalitet života. Čekam telefonski poziv koji bi mogao sve da promeni. Na žalost, do danas nisam bila pozvana ni jednom.

Nedostatak donora organa u Srbiji je veliki problema, što dodatno otežava život pacijentima poput mene. Mnoge noći provedem budna razmišljajući o budućnosti, nadajući da će se uskoro naći odgovarajući donor.

Na žalost, sreća sama ne putuje. Prošle godine se moja porodica suočila sa još jednim velikim izazovom. Moj suprug je oboleo od zloćudnog tumora mozga. Od tada naša porodica nosi ogroman teret. Ova situacija dodatno opterećuje našu svakodnevnicu, kako fizički tako i emocionalno. Naša najveća briga je naše dete, a pomisao da bi mogao da ostane bez oba roditelja je zastrašujuća. Poušavamo da održimo što normalniji život za njega, ali situacija je veoma teška. Znajući da suprug i ja nosimo veliki teret sopstvenih zdravstvenih stanja, svakodnevno se trudimo da budemo tu za naše dete, da mu pružimo ljubav, sigurnost i bezbrižnost.

Naša porodica nije jedina koja se suočava sa ovakvim izazovima. 

Mnogo je pacijenata u Srbiji koji čekaju na transplantaciju organa, a sistema nije u mogućnosti da nam da odgovore i rešenja za naše osnovne potrebe. Nedostatak donora, složene birokratske procedure i ograničeni resursi dodatno otežavaju situaciju. Verujem da bi veća podrška države, uključivanje međunarodnih organizacija i bolja edukacija javnosti mogli značajno da poboljšaju šanse zas sve nas. Jedan od kjučnih problema je slaba informisanost i edukacija građana o važnosti doniranja organa. Mnogi ljudi nisu upoznati sa činjenicom da mogu postati donori ili imaju pogrešne predstave i strahve u vez isa doniranjem. Potrebna je kontinuirana kampanja i edukacija o podizanju svesti kako bi se promovisanje kulture darivanja organa podiglo na veći nivo. 

Uključivanje Srpske pravoslavne crkve u ovaj proes moglo bi značajno doprineti podizanju svesti jer bi podrška verskih lidera i zajednice ohrabrila mnoge ljude da razmisle o doniranju organa kao delu svog nasleđa. Iako Srbija ima visoko kvalifikovane stručnjake sposobne da sprovode komplikovane hirurške zahvate kao što je transplantacija organa, zdravstvena infrastruktura često ne prati njihov nivo stručnosti. 

Nedostatak resursa poput poput specijalizovanih transplantacionih centara i adekvatne opreme, dodatno otežava proces transplantacije. Pored toga, problema sa logističkom organizacijom mogu produžiti vreme potrebno za obavljanje transplantacije. Administrativni i pravni okviri u vez isa donacijom organa i transplantacijom čest su prepreka efikasnom procesu cele ove procedure. Poboljšanje i modernizacija zakonskih regulativa kao i ubrzanje administrativnih procedura značajno bi povećali broj urađenih transplantacija.

Uprkos svim teškoćama, verujem u bolje sutra. 

Verujem da će se naći odgovarajući donor i da ću dobiti priliku za nov i zdraviji život. Smatram da bi se moj slučaj mogao rešiti efikasanije ako bi se država aktivnije uključila i omogućila mi odlazak u inostranstvo gde bi transplantavija mogla biti obavljena u kratkom roku.

Svaki donor može spasiti više života, a svaka podrška može doneti nadu onima koji je najviše trebaju.