Zdravo, ja sam Olivera Jovanović, 39.-ogodišnja pacijentkinja na dijalizi iz Zemuna. Moja priča se razlikuje od priča mojih prijatelja i kolega iz Udruženja koji su već na listama čekanja ili su, Bogu hvala, već transplantirani, i žive neke nove i lepe živote zahvaljujući humanosti i dobroj volji nekog od srodnika ili nepoznatog lica koje je u prelomnom momentu, kroz svoju bol produžio njihov i život celokupnih porodica davanjem saglasnosti. Razlikuje se u tome što ću vam ja ispričati kako izgleda čekanje na ono zvanično čekanje. Da, baš tako. Ja sam pacijent koji čeka da taj imaginarni sat počne da meri vremena unazad. I to čekanje traje malo više od 5 godina od kada mi je postavljena dijagnoza. Kada dobijete dijagnozu hronične bubrežne insuficijencije (HBI) koja predstavlja odumiranje bubrežne funkcije, a do koje dolazi nečujno i bez najave; ako niste stručno lice, ili iz nekog drugog razloga, možda samo znatiželje, makar okvirno informisani šta ona predstavlja, dobijanjem dijagnoze posle rutinskog pregleda analize krvi, ostanete najblaže rečeno u šoku. Rezultati su loši, a vi se osećate dobro, normalno, funkcionalno. I zapitate se: odakle to meni, ili zašto baš ja? Bez propratnih tegoba, HBI se podmuklo prikrade i preko noći vam promeni tok života i neke dugoročne planove i nadanja. Kada se takva situacija dogodi samo par meseci posle gubitka roditelja, na sebe preuzimate brigu o opštoj egzistenciji, kako svojoj ličnoj tako i ostatka porodice koju čini stara osoba kojoj je potrebna briga i nega (baka), suočavate se sa određenom vrstom udaljavanja i odbacivanja od strane bliže i dalje familije, prijatelja kako možda ne bi došli u situaciju da budu pitani da budu donori, ali i jednog broja istih tih članova kooji vas uporno ubeđuju kako to nije ništa strašno, da ste možda malo više uplašeni i da preuveličavate stvari, vidite problem tamo gde ga nema pokušavajući na taj način da vas “ohrabre”, u zbiru prolazite jedan neverovatan psihološko-emotivni roller-coaster, e onda je cela situacija daleko teža za podneti. To su oni momenti kada se čovek na jedan specifičan način suočava i upoznaje sa samim sobom, svojim snagama i slabostima, ali i svetom koji ga okružuje. U svemu tome, u najdelikatnijem i najranjivijem periodu mog života pojavio se pukovnik dr Neven Vavić, nefrolog i načelnik centra za transplantaciju solidnih organa Vojnomedicinske akademije. Nema dana da se ne zahvalim onom gore što nam je ukrstio puteve. Uz dr Vavića, kao neko ko nije iz struke, mnogo sam naučila o svojoj bolesti, kako da zaštitim i sačuvam sebe, i kako da joj doskočim i da je, dokle god je to moguće usporim. Odnos i poverenje između lekara i pacijenta je najvažnija karika i pola uspeha u lečenju. Prvih nekoliko godina, družili smo se na tromesečnim kontrolama, ali vremenom i progresijom bolesti uprkos svim našim naporima da je zauzdamo, otpočeli smo jednomesečne kontrole. I to izgleda ovako: kontrola, opširne laboratorijske analize, ponovna kontrola sa analizama i ultrazvučnim pregledom, detaljan razgovor, plan i strategija šta i kako dalje, propisana terapija. Pravilna ishrana kod bubrežnih bolesnika igra veoma veliku ulogu. Danas, 6 godina kasnije, ja sam pacijent na hemodijalizi i očekujem da ću tokom jeseni 2023 biti stavljena na listu čekanja za kadaveričan bubreg. Kada je stanje na polju doniranja organa i programa transplantacije loše kao što je to slučaj u Republici Srbiji posebno zadnjih par godina onda ovo čekanje da uđete u novu fazu lečenja iščekujete sa strahom i neizvesnošću. Koliko god sam uspela da se edukujem kroz vreme i verujem svoj odabranom timu lekara koji me prate kroz ovo neželjeno životno putovanje, čekanje na neizvestos u neizvesnosti je voma teško. Čak i da je sve idealno, čovek za ovakve stvari nikada nije dovoljno spreman i hrabar koliko god radio na jačanju svoje psihe, vere, strpljenja i snage. Dijaliza jeste spona koji nama nefrološkim pacijentima pomaže da premostimo čekanje do transplantacije i dobijanja novog organa. Sa druge strane je proces koji na duže staze poprilično iscrpljuje organizam iako u biti služi da ga prečisti od svih otpadnih materija kada to bubrezi više nisu u mogućnosti, pa dodatno pogoršava stanje pacijenta. Što duži period na dijalizi je i ruski rulet sa situacijom kako će vaš organizam neko sutra prihvatiti nov organ. Dijaliza postaje gospodar vašeg vremena i planova jer ste njen rob 3-4x nedeljno po nešto više od 4h. Planovi o nekim uobičajenim stvarima, putovanjima, radnoj sposobnosti i dostupnosti, lako padaju u vodu. Ograničeni ste relacijom kuća-dijalizni centar. Mnogi na je veoma teško podnose jer je prate mnoge nus pojave. Nešto je lakše podnose pacijento na kućnoj dijalizi. Ali tu je važno naglasiti jednu veoma bitnu stvar: Hemodijaliza je proces lečenja i ona kao takva treba da služi u svrhu poboljšanja kvaliteta života onda kada je zamena nefunkcionalnog organa aparatom za hemodijalizu neminovna, ali ne za odlaganje smrtnog ishoda na rate. Rate od po više godina ili decenija. Dakle, hemodijaliza je zamena za bubreg koji nemamo, ali ne i lek koji će nas dugotrajno i definitivno izlečiti. Lek postoji i zove se-novi organ. Pacijenti koji čekaju neki drugi organ: jetru, rožnjaču, pankreas, pluća nemaju taj most poput dijalize koji mi imamo i njihovi životi su bukvalno oročeni vremenom koje curi. Pacijenti koji čekaju na transplantaciju srca imaju mogućnost nošenja potporne pumpe ili veštačkog srca, s tim da nije ni to uvek rešenje jer to da li će je neko od pacijenata nositi zavisi od stanjabolesnika i stepena oboljenja. Program transplantacije i doniranja organa u našoj zemlji je na veoma lošem nivou. Statistika je tužna i poražavajuća. Preko 2000 ljudi čeka na transplantaciju organa. Samo oko 35.oro dece je na dijalizi. Kada bi se ažurirali podaci, na žalost suočili bi se sa još lošijom situacijom, jer pacijenata je iz dana u dan sve više, samim tim i brojevi na listama rastu. Za koji dan, figurativno, ali ne ni u tako dalekoj budućnost, biću još jedan broj više na toj listi.
Šta možemo da uradimo?
U okviru druženja Zajedno za novi život pokrenuli smo nacionalnu kampanju “Još si mi trag” podržanu od strane Ministarstva zdravlja, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Radio televizije Srbije kao glavnog medijskog pokrovitelja, ali i od velikog broja naših lekara i verujte, kada govorimo transplantacionog medicini i specijalistima nefrologija, gastrohepatologije, kardiologije i kardiohirurgije, pulmologij, anesteziologije i dr. mi smo zaista bogata nacija. Imamo fantastične timove lekara, vrhunske stručnjake u svojim oblastima, ljude pune ljubavi empatije i požrtvovanja za svoje pacijente i svoj posao. Nemamo razloga da im ne verujemo. Uz pomoć svih navedenih, ali i uz pomoć medija kao najjačeg glasnika želimo da podignemo svest građana o tome koliko je važno davanje saglasnosti u slučaju moždane smrti. Statistički gledano jedan donor može da produži 8 života. Nije to samo 8 života, to je 8porodica koje ostaju na okupu; roditelji koji ostaju uz svoju decu; deca koja se vraćaju u zagrljaj svojih roditelja; to su nečije sestre, majke, braća, očevi… U suštini stvari su vrlo jednostavne: onda kada medicina istroši sve svoje resurse da nekome pomogne, i kada je nečija smrt neizbežna, kada iz nekoga ostaje samo mašina koja će vršiti njegove vitalne funkcije, u istom momentu s druge strane paravana je neko ko takođe gubi mogućnost za život, gledajući smrti u lice, a pomoć postoji. Kao što su nekome lek tablete, injekcije, zračenje, u slučaju ovih vrsta bolesti kod kojih je neophodna transplantacija, lek je saglasnost i pristanak: srodnika ili porodice nekoga kome medicina više ne može da pomogne. Kada jedan život nestaje, drugi ne mora da prestaje. Mi smo i više nego humano društvo koje je to nebrojano puta pokazalo na razne načine. Ako bi češće govorili na ove teme, kako međusobnog tako i javno, mislim da bi se statistika drastično promenila. Tema doniranja organa i transplantacije je problematična i zato što je prate mnoge predrasude. Ljudi potpuno neopravdano i iz neznanja veruju da će biti lošije lečeni ili tretirani od strane lekara u koliko se izjasne da bi hteli da budu donori; veruju u priče o krađi organa i prodaji istih na crnom tržištu. Molim vas, za šta god nas smatrali na ovom zabačenom delu Balkana, ipak smo u nekom 21.veku gde stvari ne funkcionišu tako varvarski. Zato moramo slobodnije razgovarati o svemu ovome i edukovani se. Naše porodice se pitaju u slučaju naše moždane smrti, pa je važno da znaju našu želju, da li želimo, hoćemo i možemo da budemo donori u koliko se sticajem nekih nesrećnih okolnosti desi nešto nepredvidivo. Niko ovde nikome ne želi smrt. Ali kada do nje neminovno dođe, važno je znati da ona ne mora nužno da bude kraj. Nekome će biti nov početak. Brojni su načini da produžimo sebe. Veća je mogućnost da obolimo i da nam treba organ nego da budemo donori. Poenta ove priče je da neki životi počinju nečijom smrću. Na žalost, ali je tako. To je jedna od mnogih stvari na koju želimo da ukažem kroz rad u udruženju koje je imalo mnoge akcije od samog osnivanja, a posebno od kada je pokrenuta nacionalna kampanja. Ja svoje čekanje uz dijalizu nastavljam hrabro s nadom da ćemo pomoći da se stvari u mnogome poboljšaju, da se smanje liste čekanja i da možemo da se vratimo nekim običnim životnim planovima koje nam bolest malo po malo oduzima.
